Prokletí i dar duše

Maniodepresivní psychóza, dnes nazývaná jako bipolární afektivní porucha (BAP), je onemocnění, které dokáže obrátit život člověku vzhůru nohama. Střídání slunných i temných dnů jako součást lidského bytí. 

                                   Dva rozhovory, dva jedinci, dva úhly pohledu. Jedna nemoc.

Tereza, 27 let, Liberecký kraj

Michal, 45 let, Praha
 

                                Zdravím Vás a předem děkuji za dnešní rozhovor. 

Jak dlouho žijete s touto diagnózou?

Tereza: „Aktivně se léčím od roku 2015, ale určité projevy poruchy jsem měla již v dětství. Plné propuknutí poruchy přišlo cca v mých 20 letech.“

Michal: „Asi 15 let.“

Zajímalo by mě, jak se stavíte k této poruše. Vím, že jsou lidé, kteří s ní bojují, protože právě snahu vypořádat se s nemocí berou jako základní restart jejich života. A pak jsou tací, kteří se s ní doslova sžili. Kam byste zařadili sebe?

Tereza: „Spíš jsem se s tím sžila. Beru to jako součást sebe, i když mi to v určitých momentech vadí, ale vím, že se s tím nedá dělat nic lepšího, než to brát tak, jak to je, užívat poctivě léky a chodit na terapie.“

Michal: „Do té první množiny. Když mi psychiatr oznámil, že mám BAP a že je to neléčitelné a že budu užívat léky do konce života, jen abych přežíval, v duchu jsem bouchl pěstí do stolu a řekl si “tak to teda h….., já budu první na světě, kdo se vyléčí!”. Tato vlastnost, nikdy se nevzdát, mě paradoxně nejdříve do nemoci bezprostředně uvrhla, protože jsem neznal svůj limit, na jak velké pracovní výzvy si troufnout. Ale zároveň mi pomohla se nikdy nevzdát představy, že budu žít normální šťastný život a, i přes řadu pádů na dno, stále hledat cesty k úplnému uzdravení.“

Jak se promítá toto onemocnění do každodenního života, kdy Vám život znesnadňuje, kdy naopak máte pocit, že třeba i pomáhá?

Tereza: „Je potřeba počítat s tím, že to ovlivňuje dost věcí v životě. Moje reakce na situace a chování k okolí se hodně odvíjí od toho, jak se zrovna cítím. Když jsem v depresivní fázi, bývám bez nálady a energie, nejsem moc komunikativní a nic se mi nechce, protože mám pocit, že nemám vůbec sílu na to dělat něco víc, než je pro daný moment nezbytně nutné. Když mám mánii, tak je tu buď ta možnost, že jsem hodně přátelská, aktivní a je mě všude “plno”, nebo se naopak nezdravě upnu na nějakou myšlenku či činnost a když není po mém, jsem nepřiměřeně agresivní, zejména slovně, ale při vypjatých situacích i fyzicky (kopání do věcí atd.). Pozitivní je ale na tom všem to, že to skvěle vyfiltruje lidi v okolí, se kterými má smysl udržovat nějaké vztahy. Protože s člověkem, který vás hodí přes palubu jenom proto, že máte zrovna špatné období a jste pro něj dobří jen v době, kdy se cítíte v pohodě, nemá smysl vztah udržovat. Plus u mě je manická fáze skvělá z hlediska kreativity, mám ráda kreslení a během toho období mívám spoustu nápadů i energie na tvoření.“

Michal: „V počátcích nemoc určovala většinu mého každodenního života a to i v obdobích mezi relapsy (návrat depresivních či manických stavů). Stále bylo třeba hlídat léky, pozorovat a vyhodnocovat změny v náladách, zda-li už něco signalizují či ne a pokoušet se řídit pracovní i soukromou zátěž. Také jsem měl značné obavy ze stigmatizace a dopadu v zaměstnání. To vše ovlivňovalo samozřejmě nejen mě, ale i mé nejbližší okolí.
V dlouhodobém pohledu mi nemoc ohromně pomohla v osobním a duchovním růstu a vedla mě k hlubokému uzdravení starých emočních bolestí. Nyní žiju kvalitnější a šťastnější život než před nemocí a krizové situace z posledních pár let (rozvod, ztráta zaměstnání) jsem zvládl možná lépe než je obvyklé.“

Nastal ve Vašem životě někdy zlom, kdy jste si museli říct:
„Ano, mám BAP, a právě proto už nehodlám jít touto cestou, byť jsem si dříve myslel/a, že by to pro mě bylo dobré. Musím své plány přehodnotit...“

Tereza: „Momentálně něco podobného řeším. Celé roky jsem se snažila, sobě i okolí, dokazovat, že i když mám poruchu, jsem na stejné úrovni, jako jsou ostatní. Takže jsem se přetěžovala, jeden čas jsem měla dvě práce současně, do toho jsem se snažila mít aktivní společenský život, ale výsledkem bylo akorát to, že jsem se z toho sesypala, začala jsem se sebepoškozovat, objevily se myšlenky na sebevraždu a trvalo x týdnů, než jsem se dokázala dostat zpátky do nějakého stabilního stavu. Ono je sice hezké, že se snažíte být produktivní, pomáhat rodině, kamarádům i v práci, brát si přesčasy, když někdo v práci chybí atd., ale jakmile začnete cítit, že je toho na vás moc, je dobré si říct, že to stačí. A hlavně se naučit říkat “ne”. Každý musí být občas sobec a myslet na své pohodlí, u psychických poruch to dle mého platí dvojnásob.“

Michal: „Bylo po každé manické fázi. Během ní mé ego spřádalo grandiózní plány, ale poté co v zápětí přišla fáze deprese, ego splasklo a vedlo mě to zase do pokory a k nejzákladnějším potřebám. Byl jsem vděčný i za to, že jsem prostě jen na živu. Snažím se i nyní na tyto chvíle nezapomenout a hlídat si kdy jsou moje myšlenky, slova a činy živeny touhou po mimořádnosti.“

Máte podporu od svého okolí, když je Vám nejhůře? A zdali ano, kdy jste začali o této nemoci s ostatními lidmi otevřeně hovořit?

Tereza: „Mám nejlepší kamarádku, která má diagnostikovanou HPO (hraniční poruchu osobnosti). Od ní je ta podpora asi největší, protože mi rozumí víc, než ostatní, právě díky tomu, že projevy její poruchy jsou v mnoha ohledech na dost podobné bázi, jako u té mojí. Mám i další přátele, ale u nich to pochopení není až na takové úrovni. Rodina se snaží mi být oporou, ale občas narazím na neporozumění. Hodnotí moje myšlenky a chování podle sebe a to je dost nešťastný přístup pro obě strany. Vždycky jsem se snažila o tom hovořit tak otevřeně, jak jen to šlo, ale bohužel ne vždy to znamená, že vás ostatní alespoň částečně pochopí. Nejhorší je pak slyšet názor ve stylu “Ale takhle to má každej.”, nebo “Moc to prožíváš.”, případně moje nejoblíbenější “Jsou lidi, kteří jsou na tom hůř, než ty.”. Nechápou, že já si nemyslím, jak se mám nejhůř na světě, ale že pouze chci, aby pochopili, jak mi je.“

Michal: „Mám celou škálu zkušeností od svého okolí od opravdové podpory, přes zlehčování a popírání až po agresi. V tomto nelze ale nikoho soudit. Soužití s člověkem s BAP je těžkou zkouškou pro všechny. Co se týče širšího okolí, tak zpočátku jsem cítil velkou tíhu stigmatu. Trvalo to tak pět let než jsem začal o nemoci hovořit s více lidmi.“

Změnil se postupně Váš přístup k farmakologické léčbě? Anebo jste od prvního okamžiku diagnostikování této poruchy věděl/a, že bez léků to již dále nepůjde?

Tereza: „Já jsem člověk, který rád věci studuje do hloubky. V momentě zjištění diagnózy jsem si sama zjišťovala různé informace a díky tomu pochopila, že pokud se chci mít v rámci možností dobře, musím důvěřovat své doktorce. Jsou případy, kdy si lidé sami určí, že s léky skončí, ale u většiny případů je to nešťastný tah, který je vrátí zpátky tam, kde být nechtějí, nebo i hůř. Jasně, existují i doktoři, kteří vám napíší nehorázné množství léků a nesnaží se naslouchat vašim potřebám, ale nikde není řečeno, že k takovému doktorovi musíte chodit, vždycky si můžete najít jiného, který bude mít takový přístup, jaký vám bude vyhovovat více.“

Michal: „První léta ukázala, že bez léků to opravdu nešlo a i nadále postupuji v léčbě v souladu s lékařským doporučením. Zároveň věřím, že bez dalších metod sebeléčení a seberozvoje by samotné léky nestačily k dlouhodobému uzdravení.“

Pokud máte možnost a srovnali byste přístup lékařů k lidem s duševním onemocněním, v čem vidíte velké plus, kde naopak nedostatky? 

Tereza: „Je to hodně individuální. Jsou lékaři, kteří k vám mají suprový přístup, naslouchají vašim potřebám, vše vám vysvětlí a snaží se vás někam nasměrovat. A pak jsou přesné opaky. Naštěstí dnes, kdy na internetu najdete prakticky cokoliv, není problém si přečíst recenze na jednotlivé lékaře. Je samozřejmě potřeba brát na vědomí, že jsou to subjektivní dojmy různých lidí, ale rozhodně na mě působí lépe někdo, kdo má minimum negativních recenzí, než ten, kdo má negativní každou druhou recenzi pod svým jménem. Takhle jsem si třeba vybrala psycholožku, ke které chodím na dodatečné psychoterapie, z cca 15 recenzí měla jen jednu negativní. Jinak je velmi důležité být k doktorovi upřímný, i sebelepší psychiatr nemá věšteckou kouli a nevidí vám do hlavy, dokáže sice z řeči těla vydedukovat, jak se přibližně cítíte, ale nemůže z toho vyvodit nic konkrétního, natož to, jak vám pomoci.“

Michal: „Plusem je schopnost zasáhnout v akutní fázi nemoci a relativně rychle stabilizovat tak, aby si pacient neublížil. Směr dalšího vývoje vidím ve zbourání zbytečné barikády mezi vědeckou a alternativní medicínou. Pacientovi na pokraji zoufalství či v ohrožení života je přece jedno, jestli mu pomůže pilulka nebo lidový léčitel. V mém případě, když jsem byl u lékaře, měl jsem obavy přiznat, že navštěvuji i léčitele. U léčitele jsem zase musel tajit, že i nadále beru pilulky. Přitom na obou stranách je řada znamenitých lidí, kteří bádání a léčení zasvětili celý svůj život. Apriori odpor k jedné či druhé cestě vede k prohloubení problému, ne k jeho vyřešení. Je jen jedna medicína, ta která vede k porozumění sebe sama a k uzdravení.“

Mnoho terapeutů dnes klade důraz na prožívání a vrozenou intuici každého jedince. Do jaké míry si myslíte, že je vhodné naslouchat vlastním pocitům v životě s BAP?

Tereza: „Naslouchat pocitům je důležité, ale je potřeba vědět, kdy je to adekvátní. Zrovna u BAP je to hodně komplikované, jelikož tím, jak je vaše nálada nestabilní, se můžou pocity měnit z minuty na minutu. Já se hodně snažím svoje pocity analyzovat a z toho pak vyvodit nějaký závěr. Třeba to, když mám pocit, že je na mě někdo zlý, neznamená, že to tak doopravdy je. Je dost dobře možné, že jsem jen ve fázi určité přecitlivělosti a prostě si to jen beru moc osobně. Zejména v mánii umím být velice impulzivní, kolikrát i dobře míněnou kritiku jsem schopná brát jako útok na svoji osobu a než se stihnu vůbec zamyslet nad tím, jak to dotyčný myslel, začnu se bránit, takže vzniká zbytečný konflikt. V mánii se mi celkově hodně překrucuje vnímání reality.“

Michal: „Záleží v jaké fázi se nacházíme. Před nemocí jsem svým pocitům nenaslouchal vůbec, abych všem vyhověl a byl přijat. Dokonce jsem se pocity snažil utlumit natolik, že jsem úplně ztratil schopnost je vnímat. Tato energie nahromaděná jako voda v přehradě musela někudy ven a BAP byla tím, co přehradu protrhlo. Dále, během akutní fáze BAP by naslouchání pocitům mohlo vést i k tragédii – v depresivní fázi protože nechcete žít, v manické fázi protože třeba máte silný pocit, že umíte létat. V této fázi je na chvíli zapotřebí naslouchat někomu, komu 100% věříte a své osobní vůle se vzdát. Ve stabilní fázi považuji naopak naslouchání, vnímání a prožívání svých pocitů za cestu ke skutečnému zdraví a stále se to učím. Zadržování a popírání emocí je hlubší příčina n-emocí. Trpí tím většina dnešní společnosti a počty lidí s depresemi nebo úzkostmi bohužel rostou.“

Co byste vzkázali lidem, kterým byla tato porucha nově diagnostikována?

Tereza: „Je důležité na sobě pracovat. Brát léky, chodit na terapie, informovat okolí o tom, co vám je a jak by bylo dobré s vámi za určitých situacích komunikovat, aby nedocházelo k nepochopení a zbytečným konfliktům. Nespoléhat na to, že se věc vyřeší sama, pokud na sobě nebudete pracovat, bude to pořád stejné, časem možná i horší, jak v osobním, tak v pracovní životě. Je dobré si najít i přátele s podobným problémem, abyste si mohli být vzájemně oporou a na které se můžete obrátit ve chvíli, kdy je vám opravdu zle. A rozhodně nepoužívat svoji poruchu jako neprůstřelný argument nebo omluvu za vaše jednání pokaždé, když něco “poděláte”, lidi umí být tolerantní, někteří vám rádi budou pomáhat a naslouchat, ale má to své hranice a ve chvíli, kdy uslyší po stopadesáté “To ne já, to moje porucha.”, jim dojde trpělivost a přeruší s vámi styky. Protože to, že jste nemocní, neznamená, že si od vás každý musí nechat líbit cokoliv a kdykoliv.“

Michal: „Tím, který nemoc vytvořil a zároveň tím nejlepším lékařem a léčitelem jste vy sám(a). Ve chvíli, kdy si toto na 100% uvědomíte, můžete se vyléčit z jakékoliv nemoci.“

Ovlivnila nemoc Vaši vidinu budoucnosti?

Tereza: „Ani ne. Když budu chtít, můžu žít relativně normální život, jenom se musím snažit trošku víc než ostatní, kteří tyto problémy nemají. Je prostě jasné, že se toho nikdy nezbavím, občas to i přes léčbu umí být náročné, ale sebelítostí si člověk nepomůže.“

Michal: „V depresi byla budoucnost děsivým strašákem, v manické fází zase úžasná a plná nekonečných možností. Mezi fázemi bylo často obtížné určit, kde je nějaký střed.“

Kdy je bipolární afektivní porucha spíše darem, kdy už prokletím?

Tereza: „Darem je, když vám pomůže utřídit priority v životě. Nebo když se díky tomu ukáže, komu můžete věřit. I z hlediska nějaké tvůrčí činnosti to může být přínos. Prokletí je to ve chvíli, kdy si to necháte přerůst přes hlavu a přijdete díky tomu o veškeré jistoty v životě. Nejsou to hezké stavy, deprese není příjemná, nejedná se o pouhý smutek, ze kterého se vybrečíte a je to OK, a mánie sice působí na první dojem jako výborná záležitost, ale následky této fáze umí být zničující. Ublíží to vám, ublíží to lidem okolo a občas až takovým způsobem, že už to prostě nejde napravit. Proto je důležité na tom pracovat a nečekat, že se to napraví samo.“

Michal: „Prokletím je vždy, protože se jedná o nejvíce extrémní stavy, jaké může člověk zažít a do kterých se dostává nedobrovolně. Jako dar jsem nemoc vnímal od začátku, protože jsem zažíval změněné stavy vědomí, které dnes mohu nazvat otevřením spirituality. Zážitky a vhledy pak přicházeli i mimo stav nemoci. Věděl jsem, že se mi ukázala další cesta a poznání moudrosti, které bude znamenat více, než jen návrat k normálu.“

                                                                   Děkuji za rozhovor.